罕见病女孩:不食人间烟火,饭菜特制

2023-11-14 12:05
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湖南长沙,今年7岁的甜甜是一名苯丙酮尿症患儿,这些患儿被称为“不食人间烟火的孩子”:由于体内酶的丢失或缺陷,他们不能完全代谢苯丙氨酸,而这种氨基酸几乎在所有食物中都存在。因此,他们的每一顿饭都要特制。

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  • 小梨子11993533
    对!生活很美好的
    03-09 21:07
    0 0 0
  • 小梨子12927240
    希望有一天干细胞移植可以解决
    03-05 10:48
    0 0 0
  • 小梨子13229712
    这种病如果没有及时发现 会造成孩子智力低下 发育迟缓  而且越是吃正常食物越是病的厉害  只能吃特殊的东西 好像还有个像果冻一样的食物  每顿都吃一样的 碰到所有人都要反胃了  但是他们这样的孩子必须得这样吃
    03-05 00:03
    1 0 0
  • 小梨子12943622
    加油!
    03-04 22:54
    0 0 0
  • 小梨子12358705
    很不容易的。特制食品日本产的比较多,国内还算空白。
    03-04 18:55
    1 0 0

新评论

  • 小梨子13226396
    孩子其实也很辛苦,因为这种饭并不好吃,而且,孩子不能吃零食,必须学会抗拒,
    03-04 11:36
    1 0 0
  • 小梨子13224703
    这个妈妈真好,乐观向上
    03-03 21:52
    0 0 0
  • 小梨子12507898
    我生孩子的医院新生儿筛查必须都做,不知道其他地方什么样,2018年生的
    03-03 19:34
    0 0 0
  • 小梨子12756144
    坚强的妈妈
    03-03 18:29
    0 0 0
  • 小梨子13029994
    这个妈妈超棒
    03-03 16:58
    0 0 0
  • 小梨子13224704
    加油
    03-03 16:55
    0 0 0
  • 小梨子12317569
    遗传基因病里唯一可惜通过饮食来控制的病,孩子很无辜,也很可怜,许多东西都不能吃
    03-03 16:34
    1 0 0
  • 小梨子12870845
    加油🙏🙏🙏
    03-03 16:13
    0 0 0
  • 小梨子13223377
    加油
    03-03 15:34
    0 0 0
  • 小梨子12295041
    好像王迅
    03-03 15:22
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